App mobile Curatio SCD Companion

Informativa sulla protezione dei dati – Versione UE

31 maggio 2021

Benvenuti in SCD Companion! Questa app mobile è stata sviluppata e progettata da Curatio Networks con il contributo e i consigli di persone affette da anemia falciforme. Una funzione importante di questa app è proprio il modo in cui proteggiamo i dati personali dell’utente. La presente informativa spiega cosa succede ai dati personali dell’utente durante l’utilizzo di SCD Companion. In caso di domande o reclami, contattare il Responsabile della protezione dei dati di Curatio all’indirizzo privacyEU@curatio.me.

1. Chi è il titolare del trattamento dei dati per la piattaforma SCD Companion? 

Curatio Networks Inc. decide quali dati personali raccogliere e come funzionerà SCD Companion. 

Curatio produce e fornisce SCD Companion e supporta gli utenti. Curatio non condivide i dati personali archiviati da SCD Companion con terze parti senza l’esplicito consenso da parte degli utenti. 

Curatio Networks Inc. 
1200 – 555 West Hastings Street
Vancouver, B.C.
V6B 1M1

Numero verde 1-855-888-2031
Prefisso Internazionale +1 778 985 7907

info@curatio.me

Responsabile della protezione dei dati Curatio:

privacyEU@curatio.me

Rappresentante Curatio UE:

DataRep
72 rue de Lessard
Rouen, 76100
Francia

datarequest@datarep.com (inserire “Curatio” nell’oggetto dell’e-mail)

https://www.datarep.com/data-request/

Rappresentante Curatio UK:

DataRep
BPM 335368, 372 Old Street
EC1V 9AU
Londra, Regno Unito

datarequest@datarep.com

https://www.datarep.com/data-request/

2. Che tipo di dati personali raccoglie SCD Companion?

Obbligatorio:

• Dati account - nome utente, indirizzo e-mail

• Dati di base - sesso, fascia di età, sede (Paese, stato/regione)

• Dati sanitari - Diagnosi di SCD 

Opzionale:

• Informazioni sulle crisi dolorose

• Posizione GPS 

• Storia dell’utente

• Interessi

• Altre condizioni

• Altezza, peso

• Farmaci

• Visite in ospedale - data, sede dell’ospedale

• Allergie

• Informazioni assicurative - fornitore, numero di polizza

• Attività dell’utente - post, commenti, like, monitoraggio dei trattamenti, partecipazione a sondaggi, attività comportamentale dall’uso dell’app
  

3. Qual è la base giuridica per il trattamento dei dati personali dell’utente?

Curatio utilizza i suoi dati personali quando l’utente fornisce il suo consenso (acconsente) e si iscrive a SCD Companion. 

4. Cosa facciamo con i dati personali dell’utente?

Curatio utilizza i dati personali dell’utente per:

• creare l’account utente SCD Companion;

• abbinare l’utente ad altri utenti; 

• consentire all’utente di comunicare con altri utenti;

• consentire il monitoraggio di crisi dolorose, sensazioni e della qualità sonno nel tempo;

• aiutare l’utente a tenere traccia dei suoi medici, delle visite ospedaliere, dell’assicurazione e dei farmaci; 

• creare dati anonimi sugli utenti e su ciò che gli utenti fanno in SCD Companion;

• contattare l’utente per aggiornamenti e informazioni su SCD Companion; 

• comprendere come l’utente utilizzi SCD Companion in modo da poter migliorare le prestazioni; 

• aiutare l’utente in caso di necessità; e

• rispondere in caso l’utente abbia domande o voglia sottolinearci qualcosa che di suo gradimento o meno riguardo l’utilizzo di SCD Companion. 

Curatio conosce l’identità dell’utente tramite i dati personali inseriti. 

Curatio utilizza le informazioni riguardanti l’utente e ciò che fa su SCD Companion per creare dati che non lo identifichino o che non lo colleghino ai suoi dati personali. Questi dati anonimi vengono utilizzati per comprendere le esigenze della comunità SCD. Provvediamo alla condivisione e vendita di dati anonimi generati dall’uso di SCD Companion a terze parti, tra cui le società del Gruppo Novartis. Le terze parti non vedono i dati personali dell’utente; non ne conoscono quindi l’identità. 

Curatio non vende, noleggia o condivide i dati personali dell’utente. 

5. Chi può vedere i dati personali dell’utente? 

Solo alcuni dipendenti tecnici di Curatio saranno in grado di visualizzare i dati personali dell’utente. I dati saranno a loro visibili unicamente qualora avessero necessità di assistere l’utente o se il loro lavoro su SCD Companion lo richieda. 

Curatio si avvale del supporto di altre società per rendere SCF Companion fruibile all’utente. Queste altre società possono visualizzare i dati personali dell’utente. Sono autorizzate all’utilizzo dei dati personali dell’utente solo per la fruizione di SCD Companion.

L’utente decide quali dati personali possono essere visualizzati da altri utenti. Cliccando sulla scheda “Impostazioni” dell’app, l’utente può scegliere di mostrare ad altri utenti le informazioni di base, le informazioni sanitarie di base, la storia e gli interessi. 

Quando si pubblica qualcosa su SCD Companion, l’utente può scegliere di condividerlo con tutta la community, con la sua cerchia, solamente con uno o due amici o di mantenerlo privato. 

Gli altri utenti non possono visualizzare i dati personali dell’utente nel suo Health Passport.

Curatio aggiunge un Responsabile di Community alla cerchia dell’utente al momento della configurazione account. Il Responsabile di Community di ciascun utente è a disposizione per supportare l’utente. L’utente può inviare messaggi privati all’intero gruppo e rimuovere post che non sono adatti alla comunità SCD.

Curatio si avvale di queste aziende per rendere fruibile SCD Companion:

• Amazon Web Services in Irlanda

• Aptible negli Stati Uniti – Curatio inserisce i dati personali dell’utente nel codice (alla voce “codificalo”) prima di inviarlo alla suddetta società per l’archiviazione in sicurezza. Questa azienda non riesce a risalire all’identità dell’utente.

• Procedure di notifiche push Apple negli Stati Uniti: questa azienda invia i messaggi ad altri utenti e i messaggi SCD Companion all’utente, laddove si utilizzi un iPhone o un iPad. Questa azienda non conserva i messaggi. 

• Servizio di Messaggeria Firebase Cloud negli Stati Uniti: questa azienda invia i messaggi ad altri utenti e i messaggi SCD Companion all’utente, laddove si utilizzi un dispositivo Android o un’applicazione Web. Questa azienda non conserva i messaggi.

• Google Analytics negli Stati Uniti – Questa azienda raccoglie informazioni su come l’utente utilizza SCD Companion, per conto di Curatio. Questa azienda non riesce a risalire all’identità dell’utente in base a ciò che fa su SCD Companion.
  

6. Effetti Indesiderati

La legge impone alle aziende farmaceutiche di segnalare reazioni impreviste o indesiderate ai prodotti sanitari, note come “Effetti Indesiderati” o effetti collaterali, che si verificano a chiunque stia usando i loro farmaci o trattamenti. 

Il Responsabile di Community di riferimento monitorerà ciò che accade su SCD Companion e segnalerà gli effetti indesiderati a Novartis. Il Responsabile di Community non fornisce a Novartis le informazioni personali dell’utente che presenta l’effetto indesiderato specifico. Il Responsabile di Community contatterà invece l’utente nell’app e fornirà un indirizzo e-mail di riferimento per l’ufficio Novartis per la Sicurezza del Paziente. L’utente può quindi scegliere di contattare Novartis o di non fornire ulteriori informazioni. 

7. Per quanto tempo conserviamo i dati personali dell’utente? 

Curatio conserverà i suoi dati personali durante l’utilizzo di SCD Companion. Se non si utilizza SCD Companion per più di cinque anni, Curatio rimuoverà l’account e i dati personali da SCD Companion

L’utente può anche accedere alle impostazioni per annullare l’account e chiedere a Curatio di rimuovere i dati personali da SCD Companion. Curatio rimuove i dati personali dell’utente cancellandoli dalla banca dati attiva. Saranno necessari 60 giorni all’espletamento da parte di Curatio. 

Curatio esegue regolarmente copie di SCD Companion per custodirle al sicuro. Curatio conserva queste copie in un luogo sicuro per cinque anni. Saranno necessari cinque anni dal momento della rimozione dei dati personali dell’utente su SCD Companion affinché Curatio rimuova anche le copie dei dati personali. 

8. Come proteggiamo i dati personali dell’utente?

Curatio si attiene alla legge sulla privacy del Canada, sede di Curatio, ed è conforme al Regolamento generale sulla protezione dei dati (“RGPD”) in Europa, al Regolamento generale sulla protezione dei dati del Regno Unito (“RGPD del Regno Unito”) e alla legge federale sulla protezione dei dati della Svizzera. Utilizziamo misure tecniche e organizzative per proteggere i dati personali dell’utente. 

Curatio:

• Inserisce i dati personali dell’utente sotto forma di codice (“codificato”) quando li sposta e li archivia. 

• Rimuove i dati personali dell’utente se non vi è alcuna necessità di avere i suoi dati personali. 

• Si assicura che solo i dipendenti che hanno necessità di consultare i dati personali dell’utente per svolgere il proprio lavoro, possano vedere tali dati personali. 

• Fa in modo che le aziende che la aiutano a rendere fruibile SCD Companion proteggano i dati personali dell’utente. Queste società possono utilizzare i dati personali solo in base alle istruzioni di fruizione della SCD Companion fornite da Curatio.
  

9. Quali sono i diritti dell’utente in relazione ai suoi dati personali? 

L’utente ha diritto alla visualizzazione e modificare i suoi dati personali nel pannello delle impostazioni di SCD Companion. Può anche richiedere una copia dei dati personali nello stesso pannello. L’utente ha inoltre il diritto di:

• Ritirare il suo consenso affinché Curatio non utilizzi più i suoi dati. È possibile farlo annullando l’account e chiedendo a Curatio di rimuovere i dati personali da SCD Companion.

• Correggere i dati personali dell’utente.

• Impedire o “limitare” il trattamento dei dati personali dell’utente.

In caso di domande sui diritti e su come disporne, è necessario contattare il Responsabile della protezione dei dati Curatio. 

10. I computer vengono utilizzati per prendere decisioni in base ai dati personali dell’utente? 

Sì, quando ci si iscrive a SCD Companion otteniamo il consenso da parte dell’utente affinché i computer Curatio utilizzino una serie di regole per esaminare i dati personali e abbinare il singolo ad altri utenti di SCD Companion. SCD Companion quindi suggerisce possibili amici nell’app. L’utente decide se vuole invitare uno degli amici suggeriti ad entrare a far parte della sua cerchia. 

SCD Companion suggerisce anche l’utente stesso come possibile contatto ad altri utenti. Gli altri utenti potrebbero inviare quindi un invito. L’utente decide se desidera accettare un invito ad un gruppo di un altro utente.

L’utente decide la quantità di dati personali da fornire a SCD Companion. Quando si forniscono più dati, i suggerimenti degli amici dell’utente saranno più adatti all’utente stesso e più probabilmente quest’ultimo sarà accettato all’interno dei loro gruppi. L’utente deve altresì ricordare che può sempre aggiornare il profilo con ulteriori informazioni al momento più opportuno.

Curatio si avvale inoltre di una serie di regole per individuare le volgarità e il linguaggio inappropriato nei post e nei messaggi della community.

11. La SCD Companion è adatta ai minori? 

Per impostazioni di progettazione, SCD Companion non raccoglie dati personali di utenti di età inferiore a sedici (16) anni.

12. I dati personali dell’utente possono essere trasferiti in un Paese diverso dal suo? 

Curatio si avvale di fornitori di servizi in Irlanda per rendere fruibile SCD Companion. I dati personali dell’utente saranno conservati in Irlanda.

Il Responsabile di Community di riferimento sarà quello dello Spazio Economico Europeo (“SEE”) o del Canada. 

I dipendenti Curatio che hanno eventuale accesso ai dati personali dell’utente sono in Canada. 

La Commissione Europea e la Commissione federale svizzera per la protezione dei dati hanno deciso che il Canada è ritenuto idoneo a fornire una protezione sufficiente per garantire la sicurezza dei dati personali degli utenti. 

13. Dove poter lasciare dei reclami sulla gestione dei dati personali da parte di SCD Companion? 

Ci si può rivolgere al Responsabile della protezione dei dati Curatio nel caso in cui ci siano dubbi su SCD Companion e sui dati personali o si può contattare l’Autorità Europea per la protezione dei dati. 

É possibile anche contattare l’Autorità di vigilanza canadese sulla privacy:

Ufficio dell’Autorità di vigilanza sulla privacy del Canada